~ Salut no va fer cas al Parlament i va cedir dades sanitàries anònimes

El departament va activar el projecte VISC+ sense fer la jornada participativa que ordenava una moció parlamentària

Jessica Mouzo Quintáns  ELPAIS  Barcelona

El controvertit projecte de venda de dades sanitàries anònimes per a investigació (VISC+) que va impulsar l’exconseller de Salut Boi Ruiz està més actiu que mai. Encara que el Parlament va acordar frenar-lo l’octubre del 2014 a l’espera d’una jornada participativa —que mai es va dur a terme— amb els actors socials, el VISC+ ha seguit endavant durant els últims mesos. Segons el web de l’Agència de Qualitat i Avaluacions Mèdiques (AQuAS), que gestiona aquestes dades anonimitzades, Salut ja ha cedit la informació sensible a nou centres d’investigació públics.

Existeix l’anomenada “sol·licitud de rebuig a la reutilització de les dades mèdiques per a la investigació” que ha de lliurar-se, juntament amb una còpia del document nacional d’identitat, a la seu de l’AQuAS.

A més de posar en dubte que es pogués mantenir la confidencialitat de les dades, el projecte del VISC+ es va guanyar la desconfiança de bona part de la societat civil i professionals sanitaris per les seves anades i vingudes durant la seva gestació. Al principi, el Departament de Salut preveia fer un concurs públic i adjudicar la gestió del projecte a una empresa privada per uns 25 milions d’euros durant vuit anys. No obstant això, davant la forta oposició que va provocar la proposta, el director de l’AQuAS i promotor del VISC+, Josep Maria Argimon, se’n va desdir i va decidir que l’AQuAS assumiria tota la gestió del projecte i es limitaria l’accés a les dades a centres d’investigació públics. Però 20 dies després va tornar a recular i va admetre que el VISC+ tornaria a la seva proposta inicial. És a dir, tot i que en una primera fase hi entrarien només ens públics, la segona fase quedava oberta al fet que participessin empreses privades en el pla.

Amb aquest últim escenari damunt la taula, Salut va prometre fer la jornada participativa que li va exigir el Parlament en una moció i discutir el projecte amb els opositors al pla abans de tirar-lo endavant. No obstant això, l’entramat administratiu per agilitar l’engegada del VISC+ va seguir endavant: a l’abril, en plenes vacances de Setmana Santa, la Generalitat publicava al DOGC un encàrrec a l’AQuAS d’anonimitzar la informació de caràcter personal per evitar que els pacients puguin ser identificats. Encara que el DOGC no esmentava el VISC+ i Salut va maldar per desvincular-ho, l’ordre coincidia exactament amb la primera fase que havia disposat l’AQuAS per al projecte.

Dades cedides des del juny

El departament ha confirmat aquest dimarts que l’AQuAS ha estat cedint dades a institucions públiques des del juny passat. Segons consta a la pàgina web del departament, fins al 21 de gener, Salut havia lliurat informació sensible per a 14 estudis científics: tres són de la Fundació Institut Municipal d’Investigació Mèdica (IMIM), dos de l’Institut d’Investigació en Atenció Primària Jordi Gol (IDIAP Jordi Gol) i dos de l’Hospital Sant Pau. El Centre de Regulació Genòmica (CRG), l’Hospital Vall d’Hebron, el Vall d’Hebron Institut d’Investigació (VHIR), l’Hospital Arnau de Vilanova i el Centre d’Investigació Epidemiològica Ambiental (CREAL) són els altres equips científics públics que han rebut informació sensible en el marc del programa VISC+.

Unes altres de les novetats que ha incorporat l’AQuAS al seu web és un model per rebutjar que s’utilitzin les dades personals en el VISC+. L’anomenada “sol·licitud de rebuig a la reutilització de les dades mèdiques per a la investigació” ha de lliurar-se, juntament amb una còpia del document nacional d’identitat, a la seu de l’AQuAS. El departament ha confirmat aquest dimarts que ha rebut dues demandes de desistiment.

El VISC+ era una de les línies vermelles que marcava el pla de xoc social entre JxSí i la CUP. Els anticapitalistes, contraris al projecte tal com estava pensat, van pactar amb JxSí repensar el pla i vetar l’entrada a ens privats.

Anuncis

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

S'està connectant a %s